Erişilebilirlik

Bebekken Görülen Karaciğer Hastalığı: Biliary Atresia

  • Keida Kostreci

Bebekken Görülen Karaciğer Hastalığı: Biliary Atresia

Bebekken Görülen Karaciğer Hastalığı: Biliary Atresia

Josh Dwonch bebekken nadir görülen bir karaciğer hastalığına yakalandı. İnsani yardım görevlisi olan annesiyle babası Josh’u kurtarmak için seferber oldu. Amerika’nın Sesi, Josh ve ailesinin öyküsünü inceledi.

Josh Dwonch 3 yaşında. Her üç yaşındaki çocuk gibi o da çok hareketli. Ancak ailesi için Josh’un her attığı adım bir mucize. Babası Andy Dwoch,”Doktorlar oğlumuzun biliary atresia hastalığına yakalandığını söyledi. Çok şaşırdık çünkü böyle bir şeyi hiç beklemiyorduk,” diyor. Bu hastalık dünyada 10 binde bir bebekte görülüyor. Washington’daki Ulusal Çocuk Hastanesi’nden Doktor Evan Nadler hastalığın safra kesesi kanallarına zarar verdiğini söylüyor: ”Zamanla safra kanalları aşınıyor. Böylece karaciğerden gelen safra akışı engelleniyor. Tedavi edilmediği takdirde karaciğer safra sıvısıyla doluyor ve karaciğer yetmezliği baş gösteriyor.”

Ameliyatla Josh’un karaciğeri ince bağırsağına tutturularak safra akışı sağlandı ancak ameliyat sorunu geçici olarak çözdü. Doktorlar Kasai denilen ameliyat bir süre işe yarasa bile Josh’un gelecekte karaciğer nakline ihtiyacı olacağı biliyordu. Dwonch ailesi Josh’un ameliyatından sonra Kudüs’e, çalıştıkları yardım kuruluşundaki işlerinin başına döndü. Geçen yıl aile Noel tatili için Amerika’ya gelirken Josh yeniden hastalandı. Bu, Dwonch ailesi için zor günlerin başlangıcı oldu. Josh, California’daki Stanford Ünivesitesi Çocuk Hastanesi’ne nakledildi ve karaciğer nakli listesine kaydedildi. Buarada Josh’un annesi Albana’nın karaciğerinin uyumlu olduğu ve bir kısmını oğluna bağışlabileceği anlaşıldı. Albana Dwonch, ”Minnettarlık ve rahatlama duygularını birarada yaşadım. Ancak bir yandan da korkuyordum çünkü çok uzun bir ameliyat geçirmemiz gerekiyordu. Ameliyattan sonra oğluma iyi bakamamaktan korkuyordum çünkü eşim Andy eve bir değil iki hasta birden götürecekti,” diye konuşuyor.

Ancak son dakikada bir başka donör bulundu. Stanford Üniversitesi’nde aynı gün 10 saat süren bir ameliyattan sonra Josh adeta yeniden doğdu. ”Ameliyattan sonra çocuklar gayet normal bir hayat sürebilir,”diyen Doktor Evan Nadler’a göre, bazı teoriler geliştirilmesine rağmen biliary atresia hastalığının nedeni bilinmiyor.

Amerikan Karaciğer Birliği Başkan Yardımcısı Susan Robinson karaciğer araştırmaları için para topluyor. Robinson, ”Para toplama çalışmalarının bir parçası olarak ülke çapında kamuoyunu bilinçlendirmek ve eğitmek amacıyla özel etkinlikler düzenliyoruz,”diyor. Dwotch ailesi, bu etkinliklerden biri olan Seattle’daki Karaciğer Yaşam Yürüyüşü’nü duyunca br ekip kurup para toplamaya başlamış. Andy Dwotch, ölen çocuklarının karaciğerini bağışlayarak Josh’un hayatını kurtaran aileye minnettar olduklarını söylüyor. Baba Dwonch,”Josh’a bu büyük armağanı veren ailenin çok derin acılar çektiğini biliyoruz,”diye konuşuyor.

Dwotch ailesi oğullarının her gün gülüp oynamasını izleyerek geçirdikleri korku dolu günleri unutmaya çalışıyor.

XS
SM
MD
LG