Erişilebilirlik

'ALS Hastalığı İnsanlık Onur Savaşı Gibi Bir Şey'


ALS, günümüzde sayısı gittikçe artan ve kesin tedavi yönteminin ne olduğu henüz bulunamayan bir sinir sistemi hastalığı.

Motor nöron hastalığı olarak da bilinen ALS’ye yakalananlarda, beyin çalışsa da hareket yetisi kayboluyor. Yani hastalar herşeyi hatırlıyor, biliyor ama yemek yeme, tuvalete gitme gibi en basit hareketleri bile başkalarının yardımıyla yapabiliyor.

Günümüzde en meşhur ALS hastalarından biri ünlü fizik bilimci Stephen Hawking. Hastalık, 2014 yılında başlatılan ‘ice bucket challenge’, yani bir kova soğuk suyu baştan aşağı boşaltma kampanyasıyla daha bilinir hale gelmişti.

Amerika’da bu hastalık üzerindeki çalışmalarıyla ses getiren bilim insanlarından biri de bir Türk, Yardımcı Doçent Doktor Pembe Hande Özdinler.

Özdinler, ülkenin en saygın eğitim kurumlarından Chicago’daki Northwestern Üniversitesi’nde LES Les Turner ALS Araştırma Laboratuvarı’nın da kurucu başkanı.

Daha önce de Harvard Üniversitesi nöroloji bölümünde öğretim üyeliği yapan Özdinler, Harvard Sinir Sistemi Onarım Merkezi tarafından ödüllendirilen ilk Türk olmayı başarmış.

Özdinler’in ana çalışma alanı, beyindeki motor nöronların nasıl hayatta tutulabileceği. Bu konuda dünyada bazı ilklere imza atmış bir araştırmacı olan Özdinler ve ekibinin 2013 yılında, dünyada ilk kez beyindeki motor nöronları ‘floresan yöntemiyle’ izole ederek görmeyi sağlayan çalışması, Amerika’da oldukça ses getirmişti.

Özdinler, şu anda bu hücrelerin moleküler ve genetik düzeyde neden hastalandıklarını belirleme üzerinde çalışıyor ve buna uygun ilaç platformları geliştiriyor.

'ALS hastalığı insanlık onur savaşı'

Başarılı bilim insanı Hande Özdinler ile ALS hastalığı ve tıp dünyasındaki son gelişmeler hakkında söyleşi yaptık. Özdinler, bu konuya ilgisinin sadece mesleki değil, duygusal ve kişisel boyutlarının da bulunduğunu belirterek şunları söyledi:

“Ben kendim de birçok sevdiğimi kaybettiğim için, en başta 23 yaşında erkek kardeşim vefat etti, daha sonra babam, daha sonra annem, yakın bir zamanda da çok sevdiğim Gamze ablamı kaybettim. İnsanların böyle sevdiklerini kaybetmesinin ne demek olduğunu, onların gözlerinin önünde eriyip gitmesinin ve elinden hiçbir şey gelmemesinin ne demek olduğunu çok iyi biliyorum. Onun için hastalara karşı bir yakınlığım var. Onları da çok seviyorum ve görüyorum ki bazı soruları cevapsız kalıyor. Çok ilgi görmüyorlar. Çok yalnızlar. Bunun için de Özdinler Akademi diye bir grup kurdum ki gelen hastaların sorularını cevaplandırmaya çalışayım, doktorlarla yeni çıkan bilimsel makaleleri paylaşayım, bir farkındalık yaratmalarına yardımcı olayım, hep birlikte bir farkındalık yaratalım diye çalışmalarımız olsun, çünkü ALS hastalığı tam bir hastalık değil. İnsanlık onur savaşı gibi birşey, çünkü insan kalmak için uğraşıyorlar. Düşünün ki hareket edemiyorsunuz, tuvalete gidemiyorsunuz, yemek yiyemiyorsunuz, hiçbir şey yapamıyorsunuz, sürekli biri size yardım etmek zorunda, bu insanın ağrına gidiyor, gücüne gidiyor. Ama beyin çalışıyor, herşeyi hatırlıyorlar, herşeyi biliyorlar herşeyi duyuyorlar ama konuşamıyorlar. Yatakta olabiliyorlar, hayatlarının 5 yılını yatakta geçiriyor olabiliyorlar ama gözleriyle herşeyi bilebiliyorlar, yani insan olarak kalabilme savaşı veriyorlar. Ve ben bu savaşta onların yanında olmak istiyorum. Onun için de sadece bilimadamı olarak değil, bunun bir de insani bir yanı var.

Bence bunu tüm dünya da gördü, özellikle bu ‘ice bucket challenge’ sayesinde. Milyonlarca dolar toplandı. Ama onun yanında milyonlarca kişi de sizin acınızı paylaşıyoruz deyip başlarından aşağı buzlu kovaları döktüler ve farkındalık yaratmaya çalıştılar. Tahmin ediyorum ki biz ne kadar insan olarak birbirimize bağlanırsak o kadar hastalıkların da çözümünü bulacağız.”

‘Hastalıklar tahmin ettiğimizden daha kompleks’

Özdinler’e ALS hastalığıyla mücadelede tıp dünyasının şu anda hangi aşamada olduğunu sorduk.

“Bizim anladığımız artık şudur ki, bu hastalıklar tahmin ettiğimizden daha kompleks ve kompleks olmasının sebeplerinden biri de genetik. Her ne kadar hastalar belirli bir semptomla, belirli bir patolojiyle kliniğe gelse de bu patolojinin, bu semptomun oluşmasına sebep veren etken farklı. Dolayısıyla diyelim hasta sol elini kaldıramıyor ama bu sol elini kaldıramamasının yüz tane farklı sebebi var. Dolayısıyla doktorun vereceği ilaç da o alt temel nedeni bilmezse tam olarak uygun olmuyor. Dolayısıyla birçok ilaç var ama bunlar faz uçta kalıyor. Neden? Çünkü faz uçta bir ilacın geçmesi için büyük bir popülasyonda etkili olması gerekiyor. Şu anda biz anlıyoruz ki faz ikide olan ilaçlar da aslında alt grup bazı hastalara fayda edebilir, dolayısıyla bu hastaları belirlemek ve kişiye özgün yaklaşımlar geliştirmek çok daha mantıklı olacak. Yani bir ceket, bir elbise herkese uymuyor. Bu aynı şekilde ilaç dünyasında da böyle. Özellikle kompleks hastalıklarda, ALS olsun, Alzheimer olsun, hatta kanserin farklı türlerinde de bir ilaç bütün herşeye çözüm olmuyor. Bunu anlamak çok uzun zaman aldı ama şimdi bunu anladıktan sonra genetik, genetikten sonra hücresel mekanizmalar ve bu mekanizmalara uygun ilaçları bulmak yoluyla sanırım hastalara daha faydalı bir şekilde yaklaşım olacak.”

‘Ormanda yürümek bağışıklık sistemini güçlendiriyor’

Peki bu tip hastalıklara yakalanmamak için ne yapmalıyız? Hastalıkların ana sebebinin stres olduğu bilinen bir gerçek, peki stresi nasıl yenebiliriz? Bağışıklık sistemini nasıl güçlendiririz? Özdinler bu soruları şöyle yanıtlıyor.

“Nasıl diyor doktorlar. Hiç sakın stres yapmayın. Ne kadar mümkün, tabii ki mümkün değil ama gerçekten hücresel stres birçok şeyin başlangıcı oluyor. Yemeklerinde insanların özellikle ‘free radical’ dediğimiz, ‘serbest radikalleri’ yok edecek şeyleri daha çok yemeleri, yemeklerine dikkat etmeleri, su almalarına, hidrasyonlarına dikkat etmeleri, belirli zamanlarda spor yapmaları, temiz havada nefes almaları. Hatta Japonlar’ın söylediği birşey var, ormanda yürümek bağışıklık sistemini güçlendiriyormuş. Ve Japonlar ormanlarda yürüyüş yapıyorlarmış ve bu gerçekten bağışıklık sistemini güçlendiriyormuş. Yani açık havada, yeşil alanlarda, ormanlık yerlerde yürümek insanın bağışıklık sistemini güçlendiriyor. Amacımız bağışıklık sistemini güçlendirmek, metabolizmayı daha iyi çalışır halde tutmak ve olabildiğince kederden üzüntüden, ama sizin elinizde olmayan şeylerden farklı yöntemlerle, meditasyon olabilir, düşüncenizi odaklama olabilir, başkalarına yardım etmek olabilir, bu şekilde kendinizi geliştirmek.”

‘Erkek ve kadın beyinleri arasındaki fark…’

Özdinler’le söyleşimizde sadece hastalık konuşmadık. Günümüzün en çok tartışılan konularından biri, erkekler ve kadınlar arasındaki farklar. Özdinler, iki cinsiyetin beyinleri arasında temel bir fark olduğunu belirtiyor ve bunun liderlik yaklaşımları üzerinde önemli etkisi yaptığını söylüyor.

“Biliyorsunuz ki üst düzey yöneticiler genelde erkek oluyorlar, kadınların üst düzey yönetici olması daha yeni yeni başlayan birşey ve yüzdeleri de oldukça düşük. Ve liderlik dediğimiz şeyin aslında bir kalıbı var. Mesela diyelim ki asertif olacaksın, dediğini yapacaklar, dediğinden emin olacaksın sert sesle konuşacaksın falan...

Kadınlarla erkeklerin liderlik tavır ve yaklaşımları farklı. Şimdi kadınları erkek gibi yapıp onları ancak öyle lider yapmak, o zaman kadınlara uymuyor ve bu sefer kadınlar ‘belki ancak bunu yaparsam lider olacağım, bu da bana uygun değil, o zaman ben de lider olmayayım’a geçebilirler. Ama anlıyoruz ki aslında kadınların liderlik yaklaşımı erkeklerden farklı. Yeni bir çalışmayı sunmuştum; ‘brain connectivity’ dediğimiz, beynin farklı yerlerinin nasıl birleştiğini, nasıl birbirleriyle iletişime girdiğini anlamak için beynin elektriksel akımlarını, bir yeri aktive ettiğiniz zaman diğer yerler aktive oluyor mu, bunların çalışmalarıyla görmüşler ki aslında kadınların intrakortikal dediğimiz, yani korteksin bir bölümüyle diğer bölümü arasındaki bağlantı yerlerinde aktiviteler daha yüksek. Bu da gösteriyor ki kadınlar sol ve sağ hemisferlerini daha aktif bir şekilde kullanabiliyorlar. Eğer daha aktif bir şekilde kullanabiliyorlarsa bu tıbben şu demek; o zaman beynin farklı yerlerinden bilgiyi daha efektif bir şekilde entegre edebilirler, konuşma açısından daha çok kelimeyle ve daha renkli bir şekilde anlatabilirler ve de başkalarının görüş açılarına daha açık olabilirler.

Bunlar daha önce liderlik konusunda pek hoşlanılan şeyler değildi, yani lider ‘ben otur dedim mi oturacak, sus dedim mi susacak.’ Kadınların liderliği pek o kadar değil, onlar daha çok ‘sen ne diyorsun? Sen ne düşünüyorsun? Senin fikrini alalım’, daha entegratif bir liderlik anlayışları var.

Zannediyorum ki dünyada ihtiyacımız olan daha çok kadın lider, çünkü kazananlara artık ihtiyacımız yok, kazananlardan çok kazandıranlara ihtiyacımız var. Nasıl yapabiliriz ki toplumda herkes kazansın, nasıl yapabiliriz ki toplum daha renkli olsun, nasıl yapabiliriz ki herkes katılsın. Yani bir renkten oluşan bir halı çok ilginç değil ama rengarenk bir halı, desenli bir halı çok kıymetli. Zannediyorum ki kadın liderlerin yapacağı budur.”

Özdinler’e göre, çağımızın hastalığı olan kanserin de ALS gibi kompleks bir hastalık olması nedeniyle, nedenleri bulundukça çözümleri de artacak.

XS
SM
MD
LG